Страдающие данным недугом ведут продолжительную борьбу за включение данных услуг в перечень системы соцмедстрахования.
В казахстанской медицине есть болезни, о которых не говорят с экранов, не пишут в официальных отчетах и не вспоминают в реформах. Их не включают в программы гарантированной помощи, не рассматривают на совещаниях, не включают в стандарты лечения. Одно из таких заболеваний — лимфедема . Это хроническое, прогрессирующее, болезненное состояние, которое разрушает тело и жизнь пациента буквально по миллиметру. Но в глазах системы — это не приоритет. Люди остаются один на один со своей болью, с отсутствием врачей, протоколов, с необходимостью платить за все — от диагностики до дорогостоящего компрессионного трикотажа. Пациентка Жулдыз Тюрембаева, страдающая лимфедемой, и Макпал Жолдасбаева, мама девочки с таким же диагнозом, рассказали Inbusiness.kz о ежедневной борьбе за лечение , за комфорт, за внимание. За право просто жить без боли и унижения. Они не просят невозможного — только того, что в других странах давно стало нормой.
Что такое лимфедема и почему это важно?
Лимфедема — это хроническое заболевание, при котором в тканях тела скапливается лимфа (прозрачная жидкость), потому что нарушена работа лимфатической системы. Это приводит к сильным отекам — чаще всего на руках или ногах. Такие отеки не проходят сами по себе, со временем они становятся больше, плотнее и болезненнее.
Лимфедема может появиться после операций, лучевой терапии, травм или врождённо, особенно у детей. Без лечения состояние ухудшается: появляются боли, утолщение кожи, ограничение движений, воспаления. Это влияет не только на здоровье, но и на качество жизни человека — трудно ходить, носить одежду, жить без боли и чувства тяжести.
Важно понимать: лимфедема — это не просто "отек", который можно снять таблетками. Это серьёзное и пожизненное состояние, требующее постоянного ухода, специальной терапии, массажа, упражнений и компрессионного трикотажа, который стоит очень дорого.
"Среди нас, пациентов с диагнозом "лимфедема", — те, кто в разное время перенес онкологические операции по поводу рака молочной железы, колоректального рака, гинекологических видов рака, во время которых удаляются сторожевые лимфоузлы, в результате чего в послеоперационном периоде происходит нарушение тока лимфы и развивается лимфостаз верхних или нижних конечностей. Есть среди нас и матери детей, у которых данная патология является врождённой. Кроме того, у некоторых людей лимфедема развивается после травматизации верхних и нижних конечностей (ожоги, открытые травмы). Несмотря на разные основные диагнозы, разный возраст и разные города проживания проблема у нас одна – отсутствие своевременной диагностики лимфедемы и адекватного консервативного или оперативного лечения", — рассказала пациентка Жулдыз Тюрембаева.
По словам женщины, почти никто из врачей — ни онкохирурги, ни химиотерапевты, ни онкологи, ни терапевты по месту жительства, после онкоопераций, а также во время лучевой или химиотерапии не предупреждают о возможных рисках возникновения лимфостаза. При этом каждый вид лечения влияет на работу лимфатической системы, поэтому лимфатический отек – ожидаемое осложнение после терапии рака, и оно развивается у кого-то сразу, а у кого-то – через несколько лет.
"Это не мы придумали – эта информация опубликована в открытых источниках и она должна быть известна врачам! Профилактикой лимфостаза надо заниматься до появления первых симптомов. Особенно если у пациента есть наследственная предрасположенность к этой болезни, сердечнососудистые заболевания, патологии почек, осложнённое течение варикозного расширения вен", — заметила Тюрембаева.
Упускается драгоценное время, когда это заболевание можно обнаружить на ранней стадии. Мама девочки с лимфедемой Макпал Жолдасбаева рассказала, что данный диагноз обычно ставится лишь когда пораженная конечность очень сильно начинает отличаться от другой по объёму.
"На хождение по врачам зачастую уходит не один месяц или год, боли усиливаются, ткани фиброзируются", — рассказала она.
Протокол есть, но он не работает
Протокол Министерства здравоохранения РК рекомендует проведение комплексной физической противоотечной терапии (КФПТ), включающей:
- мануальный лимфодренажный массаж,
- компрессионную терапию,
- лечебную физкультуру,
- уход за кожей,
- обучение пациента.
Но на практике, говорят пациентки, врачи продолжают направлять их к сосудистым хирургам, которые назначают препараты, не имеющие доказанной эффективности при лимфостазе. Компрессионный трикотаж в поликлиниках не выдают, лимфологов по месту жительства нет, диагностика проводится с опозданием, а доступ к лечению есть только за деньги.
Женщины отмечают, что судя по наработкам, к примеру, российских лимфологов, лимфедему можно диагностировать, не дожидаясь необратимых последствий. Для этого сразу после операции необходимо носить компрессионный профилактический трикотаж круглой вязки, а через несколько месяцев проверить работу лимфатической системы при помощи лимфографии. Лечить лимфедему тоже можно успешно, чему есть немало примеров.
"Надо отдать должное врачам в поликлиниках по месту жительства: в начале "пути" нас направляют на разные обследования и к разным узким специалистам – таким образом исключаются (или устанавливаются) тромбоз, варикоз, сердечные и почечные причины отеков. И лишь потом приходят к выводу, что это лимфедема. Затем по месту жительства (но не везде) нам могут назначать бесплатные курсы пневмокомпрессии и медикаментозного лечения, но данный вид реабилитации, как давно стало понятно, не приносит улучшения, а зачастую лишь усугубляет ситуацию", — заметила Жулдыз Тюрембаева.
Сами себе врачи
В поисках выхода пациентки объединяются в онлайн-группы, читают блоги российских и зарубежных специалистов - Владимира Ивашкова, Ивана Макарова, Николая Ратушного. Оттуда узнают о "золотом стандарте" терапии — комплексной физической противоотечной терапии (КФПТ), о современных операциях: лимфовенозных анастомозах (ЛВА), пересадке лимфоузлов, липосакции. Но все это — вне Казахстана. Или стоит таких денег, которые не каждый может позволить.
"В Казахстане КФПТ проводят только в Алматы и Семее и только на платной основе, но там эти процедуры начали делать не так давно, что пока, честно говоря, не очень внушает доверия, к тому же это очень дорого, что не всем по карману — 10 дней проведения КФПТ – это около 500 тысяч тенге, без учета проживания, питания и проезда. А если ехать на такое лечение в Россию, специалисты КФПТ там есть всего в нескольких городах, то это ещё дороже. И опять же возникают вопросы с проживанием, питанием, проездом", — заметила мама девочки с лимфедемой.
Другая проблема — дорогостоящий компрессионный трикотаж, который нужно покупать каждые полгода. Компрессионный трикотаж, в зависимости от производителя: для взрослых – от 200 000 тенге до 400 000 тенге, для детей – от 216 000 тенге до 381 000 тенге.
"Само лечение в Алматы дороже, чем в Москве. В Алматы не надевают трикотаж даже за вышеназванные суммы. Пациент сам ходит и ищет его, и отек снова копится", — заметила Жулдыз Тюрембаева.
Компрессионный трикотаж нельзя купить в аптеке. Его приходится заказывать по индивидуальным меркам из России или Германии. Длительность ожидания доставки трикотажа, к примеру, из Германии составляет 3-4 месяца.
"Возможно, есть ещё какие-то варианты помощи, ведь наука не стоит на месте. Мы ещё изучаем все эти вопросы. Изучаем сами, без лимфологов, потому что их просто нет в регионах Казахстана. У кого-то получается себе или детям помочь, но большинство не имеют для этого физической и финансовой возможности", — заметила Макпал Жолдасбаева.
Лечение лимфедемы, по мнению пациентов, должно включать:
- Консультацию лимфолога;
- Проведение лимфографии;
- КФПТ по показаниям;
- Оперативное вмешательство (ЛВА, ЛВНА, пересадка л/у, липосакция) по показаниям;
- Ношение компрессионного трикотажа, сшитого сразу после операции по индивидуальным меркам.
Письма в минздрав и встреча с вице-министром
Пациенты с лимфедемой написали большое письмо в минздрав Казахстана по этому поводу. Среди подписавшихся — 112 человек. Однако это не все. Точной статистики о том, сколько человек страдает от этого недуга в Казахстане нет.
10 апреля инициативная группа встретилась с вице-министром здравоохранения Ержаном Нурлыбаевым. Они рассказали, что своей очереди к нему ждали 2,5 часа и сам разговор начался только после 20:00, но ожидали не зря.
Вице-министром было поручено пересмотреть клинический протокол лечения лимфедемы в РК. Он, к слову, не пересматривался с 2015 года. Совместно с Национальным научным онкологическим центром (ННОЦ) и центром материнства и детства рассмотреть вопрос лечения лимфедемыв РК. С ФОМС будет изучен вопрос проведения КФПТ на бесплатной основе, вопрос ценообразования и включения в тарификатор медицинских услуг.
"Через один месяц в Минздраве обещали предоставить нам ответ. Мы не просим невозможного — мы просим внимания и помощи", — заявила Жулдыз Тюрембаева.
Пока неизвестно, каким будет ответ от минздрава, но пациенты верят в лучшее и с надеждой смотрят в будущее. Они говорят, что не хотят "особых условий". Они хотят, чтобы протоколы работали. Чтобы врачи не разводили руками. Чтобы нужная помощь не зависела от того, в каком городе ты живешь и сколько у тебя денег.
Читайте по теме:
Минздрав Казахстана предлагает изменить правила прохождения скринингов
